En un esfuerzo inédito por sensibilizar sobre este tipo de enfermedades, se llevó a cabo en Santiago el 1er Congreso de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas de Chile, que reunió a la comunidad nacional e internacional comprometida con esta causa.

Durante tres intensos días, expertos, profesionales de la salud, académicos, representantes gubernamentales, la sociedad civil y tomadores de decisiones se congregaron con un objetivo común: avanzar en el conocimiento y manejo de estas condiciones médicas que afectan profundamente la calidad de vida de quienes las padecen y de su entorno familiar.

Como señaló Jessica Cubillos, vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF), entre los logros destacados del evento, se reforzó sobre la urgencia de contar con una Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, actualmente en discusión en el Congreso Nacional.

El congreso se convirtió en un punto de encuentro único para representantes de todas las regiones de Chile, desde Arica y Parinacota hasta Magallanes, con un promedio de 350 asistentes diarios. El 57% de los participantes fueron profesionales de la salud, principalmente médicos de diversas especialidades, lo que evidencia el interés y compromiso del gremio médico con el tema.

Junto a lo anterior, se consolidó una agenda colaborativa que busca promover la investigación, mejorar el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos efectivos, e incentivar políticas públicas inclusivas. La participación activa del Ministerio de Salud y de académicos fue crucial para delinear estrategias concretas que puedan ser implementadas en el corto y mediano plazo.

Con la participación de 80 conferencistas, incluidos destacados especialistas de América y Europa, el evento ofreció una plataforma de aprendizaje e intercambio de experiencias. Además, se llevaron a cabo seis simposios y 26 módulos organizados por la industria, diseñados para profundizar en los avances científicos, tecnológicos y de políticas públicas relacionados con estas patologías.

El Hospital Militar de Santiago (HMS), como principal instalación de salud del Ejército de Chile, se sumó activamente a esta misión, respaldando esta iniciativa, como un compromiso en el abordaje de problemáticas médicas de alta complejidad y escasa visibilidad.

Como señala la, vicepresidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF), Este congreso, no solo fue un espacio de aprendizaje y debate, sino un llamado urgente a la acción para toda la sociedad chilena. En definitiva, cumplió con creces su misión: visibilizar, generar conciencia, promover la creación de agendas inclusivas y reunir a los actores clave que pueden impulsar un cambio real en la vida de quienes conviven con estas patologías.