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AGRUPACIÓN DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES CONMEMORA SU DÍA INTERNACIONAL EN EL HMS

El Hospital Militar de Santiago (HMS) conmemoró el Día Nacional y Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), buscando poner énfasis en la visibilización de este tipo de patologías que afectan a cerca de 1 millón 500 mil chilenos.

Hasta las dependencias del HMS llegaron por primera vez pacientes, familiares y dirigentes de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF Chile), junto a las 11 organizaciones que la integran. Lo anterior, debido a que este establecimiento de salud, les ha brindado permanente apoyo a través de la socialización de esta importante causa.

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen alrededor de 7.000 patologías poco frecuentes, siendo su origen genético en el 80% de ellas y desarrollándose la mayoría durante la infancia, lo que termina repercutiendo en la calidad de vida de quienes las padecen.

Para Víctor Rodríguez, Presidente de FENPOF Chile, este día “es un hito porque marca un momento de reflexión, con una visión hacia el futuro, tratando de ver y analizar qué es lo que necesitamos realmente”.

El compromiso y la cooperación del HMS es destacado por Deysi Zúñiga, Vicepresidenta de Autoinflamatorias Chile, quien afirma “es la primera vez que una instalación hospitalaria nos abre las puertas para poder difundir y hablar un poco de lo que hacemos como asociación de pacientes”.

“Nos dejaron las puertas abiertas para poder hacer un trabajo en conjunto. No necesitamos recursos, sino que sólo voluntad, y la voluntad que se ha tenido el día de hoy es maravillosa y necesaria”, puntualizó Zúñiga.

Ante esto, la principal instalación de salud del Ejército de Chile, se hizo presente para ratificar su adhesión a esta importante causa. “Vamos a seguir apoyando a las Federaciones y estamos encantados de ayudar a todos nuestros pacientes y usuarios a que puedan visibilizar estas Enfermedades Poco Frecuentes, empatizando con todos los padres y directivos”, aseguró la Doctora Ximena Quiero, Pediatra del HMS.

Además, la profesional recordó que el hospital cuenta con un equipo de subespecialistas que han podido “diagnosticar precozmente y derivar a niños que presentan este tipo de enfermedades y hemos podido hacer diagnósticos de enfermedades poco frecuentes”.

Con esta inédita actividad, el Hospital Militar de Santiago vuelve a reafirmar su compromiso con la comunidad, con la salud de los pacientes y en este caso en particular con quienes se ven afectados por una EPOF.

Organizaciones que integran la FENPOF Chile:

Deysi Zúñiga

Fundación Autoinflamatoria Chile – Fenpof Chile

Víctor Rodríguez

Fundación Menkes Chile – Presidente de Fenpof Chile

Jessica Cubillos

Fundación Caminamos x EyE Síndrome de Rett Chile – Fenpof Chile

Cristian Quijada

Fundación S. Vogt-Koyanagi-Harada y Uveítis Chile – Fenpof Chile

Eileen Hudson

Fundación Porfiria Chile – Fenpof Chile

Patricia Jesam

Fundación Velocardiofacial

Myriam Arias

Fundación Duchenne Chile

Nancy Ortiz

Fundación Foro Nacional del Cáncer

Verónica Contreras y Gloria Sepúlveda

Colectivo Ciudadanas Cuidando

Piga Fernández

Fundación GIST Chile

Paola Rodríguez

Fundación Menkes Chile – Fenpof Chile

 

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