El Hospital Militar de Santiago (HMS), como la principal instalación de salud del Ejército, se adhiere a la causa de visibilización de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF). 

Esta organización nace el 2019, para fomentar la creación de iniciativas que garanticen: disponibilidad de tratamientos, diagnóstico oportuno y cuidados médicos que mejoren la calidad de vida o amplíen la esperanza de vida. Su propósito es lograr que Chile considere estas patologías como un problema de Salud Pública, para crear leyes y políticas públicas que garantice su abordaje integral, en especial lo relativo a las coberturas, pues los tratamientos son de alto costo.

En nuestro país, cerca de 1 millón 500 mil personas viven con alguna enfermedad poco frecuente y en el mundo supera los 300 millones. Por tal razón, desde hace dos años los chilenos celebramos el Día Nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Y es que desde el 17 de diciembre del 2021, a través de la aprobación de la Ley de la República N° 21.292, todos los 28 de febrero se celebra este día.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) o Raras (ER), son crónicas y progresivas:
– Afectan a menos de 1, de cada 2 mil personas.
– Existen alrededor de 8 mil de estas patologías.
– Pueden comprometer a 6%-8% de la población.
– Significa que, más de 1 millón de personas podrían padecer de una.

Afectan a personas de todas las edades; mayormente se inician en la infancia, por lo que los niños son las principales víctimas. Más del 80% de ellas son de causa genética directa; el resto de carácter infeccioso, inmunológico u oncológico.
Algunas de ellas son situaciones únicas o muy raras. Se manifiestan como anomalías congénitas, discapacidad intelectual, problemas de crecimiento o infecciones recurrentes, entre otros. Hay escasa investigación sobre las causas y mecanismos o tratamientos de estas afecciones.

Esta compleja realidad afecta a cerca de un millón 500 mil chilenos y que en el mundo supera los 300 millones de personas. Por esta razón, FENPOF está llevando a cabo un trabajo permanente en nuestro país, con el fin de promover y concientizar a la sociedad sobre esta realidad.

Uno de los avances importantes en esta materia, fue la decisión adoptada por el Ministerio de Salud de incorporar las enfermedades poco frecuentes como uno de los nuevos temas para los próximos Objetivos Sanitarios al 2030.