{"id":9346,"date":"2023-07-18T10:00:46","date_gmt":"2023-07-18T14:00:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.hms.cl\/?p=9346"},"modified":"2026-01-22T07:34:49","modified_gmt":"2026-01-22T11:34:49","slug":"hms-en-campana-de-visibilizacion-de-las-enfermedades-poco-frecuentes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.hms.cl\/index.php\/2023\/07\/18\/hms-en-campana-de-visibilizacion-de-las-enfermedades-poco-frecuentes\/","title":{"rendered":"HMS EN CAMPA\u00d1A DE VISIBILIZACI\u00d3N DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES"},"content":{"rendered":"\t\t
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HMS EN CAMPA\u00d1A DE VISIBILIZACI\u00d3N DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), en Chile existen m\u00e1s de 1.500.000 de personas con enfermedades poco frecuentes o raras (EPOF). Uno de ellos es Vicente Mardones, quien padece de una enfermedad autoinflamatoria, quien se atiende en el Hospital Militar de Santiago (HMS) desde los 15 a\u00f1os.<\/span><\/p>

Vicente, fue diagnosticado con un linfoma, por lo que los especialistas le recomendaron acudir a un inmun\u00f3logo. Fue cuando lleg\u00f3 al Hospital Militar de Santiago, precisamente, con la Dra. Ana Mar\u00eda Gallardo, quien descubri\u00f3 finalmente que corresponder\u00eda a una enfermedad poco frecuente. A partir de este diagn\u00f3stico, el joven comenz\u00f3 a tener una mejor calidad de vida, sin dejar de sentirse inhabilitado en algunos d\u00edas, debido a que su enfermedad es cr\u00f3nica y se intensifica regularmente.<\/span><\/p>

Al respecto, Vicente explica que ha sido complicado realizar su d\u00eda a d\u00eda relativamente normal, pues \u201cmuchas veces me veo inhabilitado para ir incluso a la universidad, donde el dolor de ganglio, p\u00e9rdida excesiva de peso, sudoraci\u00f3n excesiva y dolor de las articulaciones son algunos de los s\u00edntomas que padezco y que diariamente sufro\u201d.<\/span><\/p>

Seg\u00fan la Dra. Ana Mar\u00eda Gallardo, Inmun\u00f3loga del HMS, especialista que dio con la patolog\u00eda de Vicente, existen distintas barreras que deben afrontar las personas con una EPOF, \u201cla primera de ellas es visibilizar las enfermedades cuando son poco frecuentes y no hay tanta informaci\u00f3n, entonces el paciente muchas veces deambula, meses y a\u00f1os, tratando de buscar un diagn\u00f3stico\u201d.<\/span><\/p>

Adem\u00e1s de lo anterior, la especialista asegura que la falta de pol\u00edticas p\u00fablicas para las enfermedades raras, el diagn\u00f3stico equivocado y la ausencia de diagn\u00f3stico son parte de los principales obst\u00e1culos para que mejore la calidad de vida de pacientes con este tipo de enfermedades, \u201cpese a que, algunas de estas patolog\u00edas son compatibles con una vida normal, si se diagnostican a tiempo y se abordan correctamente\u201d, finaliza.<\/span><\/p>

La Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), se\u00f1ala que existen 7.000 patolog\u00edas poco frecuentes que afectan entre un 6% y 8% de la poblaci\u00f3n mundial. Alrededor del 70% de esas patolog\u00edas son gen\u00e9ticas y comienzan en la infancia.<\/span><\/p>

En Chile, se estima que hay entre 2.000 y 3.000 tipos de EPOF. En la mayor\u00eda de los casos, estas patolog\u00edas la padecen ni\u00f1os, lo que dificulta la calidad de vida no solo de ellos, sino que tambi\u00e9n de sus familias. As\u00ed tambi\u00e9n, los altos costos econ\u00f3micos que generan los tratamientos m\u00e9dicos, se vuelven casi inalcanzables para el com\u00fan de las familias chilenas.<\/span><\/p>

En la actualidad, Vicente tiene 20 a\u00f1os, es estudiante de Derecho, y tiene la firme convicci\u00f3n de lograr que estas patolog\u00edas se consideren en Chile como un problema de Salud P\u00fablica, para crear leyes y pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen su abordaje integral.<\/span><\/p>

Para \u00e9l, en el HMS \u201cse encuentran los especialistas capacitados para combatir este tipo de enfermedades, no solo para tratar los s\u00edntomas, sino tambi\u00e9n la contenci\u00f3n emocional, y espec\u00edficamente, la doctora Ana Mar\u00eda Gallardo, que m\u00e1s all\u00e1 de tener los conocimientos suficientes, se encuentra a disposici\u00f3n de ayudar a cada persona\u201d.<\/span><\/p>

En ese sentido, el Hospital Militar de Santiago, como una forma de cooperar con la comunidad, expone este tipo de situaciones con el fin de socializar una patolog\u00eda que puede estar afectando a alguien que conozca y necesite ayuda.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\n\t\t\t\n\t\t\t\tEL HMS SE PONE LA CAMISETA POR LA PREVENCI\u00d3N DEL ACV\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\n\t\t\n\t\t\tLeer M\u00e1s\t\t<\/a>\n\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t22 de Octubre de 2026\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/article>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\n\t\t\t\tHMS REVIVE DOS HITOS DE LA HISTORIA DE CHILE\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\n\t\t\n\t\t\tLeer M\u00e1s\t\t<\/a>\n\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t21 de Octubre de 2026\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/article>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\n\t\t\t\tT\u00d3TEMS DE AUTOATENCI\u00d3N DEL HMS: AGENDA, PAGA Y\/O ANULA TUS HORAS R\u00c1PIDO Y SIN FILAS\t\t\t<\/a>\n\t\t<\/h3>\n\t\t\t\t\t
\n\t\t\n\t\t\n\t\t\tLeer M\u00e1s\t\t<\/a>\n\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t20 de Octubre de 2026\t\t<\/span>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/article>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), en Chile existen m\u00e1s de 1.500.000 de personas con enfermedades poco frecuentes o raras (EPOF).<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9381,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":["post-9346","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"yoast_head":"\nHMS EN CAMPA\u00d1A DE VISIBILIZACI\u00d3N DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - Hospital Militar de Santiago<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.hms.cl\/index.php\/2023\/07\/18\/hms-en-campana-de-visibilizacion-de-las-enfermedades-poco-frecuentes\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"HMS EN CAMPA\u00d1A DE VISIBILIZACI\u00d3N DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - 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